Teams

Team Bart en Tijn

Team Bart en Tijn

Eind 2017 kwam uit diverse onderzoeken de diagnose dat de broertjes Bart (9) en Tijn (7) allebei de erfelijke stofwisselingsziekte Nieman Pick type C hebben. Bij Tijn was eerder ook al de diagnose Phelan-McDermid gesteld. Verschrikkelijke, haast niet te bevatten berichten met uiteraard grote impact op hun ouders Judith en Marcus, broer Bram en beide families. 

Genezen van Nieman Pick type C is helaas niet mogelijk, wel zijn Bart en Tijn behandelingen gestart die de gevolgen van deze stofwisselingsziekte zoveel mogelijk moeten afremmen. De kans op overlijden op jonge leeftijd is erg groot, dus de toekomst zit vol zorgen en onzekerheden. 

Vrienden en familie wilden graag iets doen voor het gezin. Marcus kwam met het idee om deel te nemen aan de Stofwisseltour. Heel veel vrienden, familie en bekenden gaven direct aan mee te fietsen of dat weekend mee te helpen. Voor Bart en Tijn in het bijzonder, maar voor iedereen die eenzelfde diagnose heeft gehad. En sinds dat moment zet Team Bart en Tijn zich in om  samen aandacht te vragen voor stofwisselingsziekten en geld in te zamelen om onderzoek, behandelingen en de beste zorg mogelijk te maken.

Klik hier om naar de actiepagina te gaan!

Teams overzicht

Overige Teams

Team Signaling for a Cure (CST/BIOKE)

Cell Signaling Technology, Inc. (BIOKÉ) will cycle again this year to raise...

Team Metabole Specialisten

In 2014 fietste het team van Metabole Specialisten mee met de Stofwisseltour. En...

Team ASL

Wij zijn team ASL (voorheen team Bram) ASL staat voor Arginine Sucinaat Lyase Deficiëntie. Cas...

Donaties

Jouw donatie is welkom op Rabobankrekening 1076.95.022 t.n.v. Stichting Stofwisselkracht

IBAN : NL41RABO0107695022
BIC : RABONL2U
KvK : 55500013
ANBI : 84 814